Vanaf deze week beginnen wetenschappers met een uniek experiment voor kinderen met moeilijk behandelbare epilepsie. Ongeveer vijftig kinderen zullen behandeld worden met cannabisolie, in de hoop hun aanvallen te verminderen. Kinderneuroloog Floor Jansen van het UMC Utrecht Hersencentrum en Cher ten Hoven, wiens 8-jarige zoon deelneemt aan het onderzoek, vertellen erover.
In Nederland hebben zo’n 23.000 kinderen epilepsie, waarvan een derde lijdt aan de moeilijk behandelbare vorm van de aandoening. Dit heeft een constante en grote impact op het leven van zowel de kinderen als hun families. Toen Ten Hoven voor het eerst hoorde over dit nieuwe experiment, was ze direct enthousiast: “Je wilt het beste voor je kind, en het wordt al in medische omgevingen gebruikt. Na alles wat we geprobeerd hebben, raak je soms radeloos. De alarmbellen gingen niet meteen af.”
Epilepsieaanvallen
Epilepsieaanvallen ontstaan door een verstoring in de communicatie tussen de ‘aanjagers’ en ‘remmers’ in de hersenen, legt Floor Jansen uit. Het is als een kortsluiting in de hersenen of een deel ervan. De symptomen variëren afhankelijk van waar deze verstoring zich voordoet. Sommige kinderen raken bewusteloos, vallen en beginnen te schokken, terwijl anderen vreemde tintelingen ervaren, ongewone geluiden horen of even in de lucht staren zonder te reageren.
Bij het zoontje van Ten Hoven werd epilepsie vastgesteld na een ’tonisch-clonische aanval’ in zijn bed, waarbij hij schokkerige bewegingen maakte en buiten bewustzijn raakte. Ten Hoven was volledig in paniek: “Ik dacht dat mijn kind doodging. Hij bewoog niet meer en was slap.”
Moeilijk behandelbaar
Na deze aanval kwamen Ten Hoven en haar man terecht in de medische molen: “Twee weken later zakte hij weer door zijn benen en vertoonde hij hetzelfde gedrag. Dokter Jansen bevestigde toen de diagnose epilepsie.” De aandoening veroorzaakt constant angst bij de ouders. Ten Hoven vertelt: “De aanvallen kunnen elk moment komen, 24/7, en je weet nooit wanneer de volgende zich voordoet.”
De jongen heeft inmiddels verschillende medicijnen geprobeerd, met wisselende resultaten en bijwerkingen. “De een werkt voor een kind, de ander niet,” vertelt Ten Hoven. Toch blijft volledige controle over de aanvallen uit. Jansen legt uit: “Het doel is om de aanvallen volledig te onderdrukken, maar bij een derde van de patiënten lukt dat niet.”
Positieve effecten van cannabisolie
Medicijnen tegen epilepsie herstellen de balans tussen de aanjagers en remmers in de hersenen. Cannabisolie zou hetzelfde effect kunnen hebben, maar mogelijk met extra voordelen: “Het heeft ontstekingsremmende eigenschappen en beïnvloedt het endocannabinoïde systeem, wat de epileptische activiteit kan verminderen,” zegt Jansen.
De resultaten van eerdere onderzoeken naar cannabis zijn gemengd, maar Jansen benadrukt dat het nu tijd is om cannabis op een gecontroleerde manier te testen. Ze maakt duidelijk dat de cannabisolie in dit onderzoek niet hetzelfde is als de CBD-druppels die je in winkels kunt kopen: “Deze druppels worden speciaal door een apotheker bereid en voldoen aan strenge kwaliteitseisen.”
De bijwerkingen van de medicinale cannabis kunnen onder andere een verminderde eetlust, vermoeidheid, slaperigheid en diarree zijn. Ook bevat het een kleine hoeveelheid THC, maar volgens Jansen niet genoeg om ‘high’ te worden. In combinatie met andere medicijnen kunnen de effecten versterkt worden, waardoor het belangrijk is om de behandeling goed te monitoren. “We moeten het nauwlettend in de gaten houden,” benadrukt Jansen.
Bron: nporadio1.nl
