Als een ouder het gruwelijke geschreeuw van een kind hoort als hij een aanval heeft, niet ademt of reageert, is het een verschrikkelijke wake-up call dat het leven voor het kind verre van normaal zal zijn.
Alfie was slechts acht maanden oud en kreeg de diagnose een zeldzame vorm van epilepsie. Voor het gezin werd elke dag er een vol crisis.
Alfie had jarenlang ondraaglijke pijnlijke aanvallen – tot 150 per dag, zonder precies te weten welke zijn laatste zou worden. Nadat hij voor de 48e keer in het ziekenhuis was opgenomen en er verteld werd dat hij niet de enige mogelijke behandeling kon hebben die zijn leven zou kunnen redden, besloten de ouders drastischere maatregelen te nemen en de enige keuze voor hun kind na te streven: medicinale cannabis.
De dokter vertelde de moeder dat ze ‘nooit’ een recept bij de Nationale Health Service (NHS) zou krijgen voor medicinale cannabis. De regering hield vast aan haar standpunt dat cannabis geen medische waarde had, ondanks het feit dat het Verenigd Koninkrijk het medicijn voor medicinaal gebruik verbouwt en exporteert.
Zoals elke ouder was de behoefte en wanhoop om hun kind te beschermen vanzelfsprekend. Ze begonnen met het opzetten van een campagne voor medicinale cannabis en uiteindelijk werd Alfie de eerste persoon in het Verenigd Koninkrijk die op 19 juni 2018 een permanente licentie voor medicinale cannabis ontving. Dit opende de deur voor een wetswijziging in november later dat jaar, waardoor gespecialiseerde artsen in staat werden gesteld om waar nodig op cannabis gebaseerde medicijnen voor te schrijven.
Voor Alfie en vele andere patiënten was medicinale cannabis absoluut levens veranderend in termen van levenskwaliteit. En voor Alfie’s en talloze andere ouders met kinderen die aan zeldzame medische aandoeningen leden, bracht deze verandering hoop en betekende het een belangrijke verschuiving naar een nieuw tijdperk van alternatieve geneeskunde.
Twee jaar later is dit optimisme nu vervangen door bittere moedeloosheid. Hoewel medicinale cannabis in het Verenigd Koninkrijk legaal is, is het nog steeds erg moeilijk om het te krijgen zonder een heel duur privé-recept (Alfie had geluk). NHS-artsen zijn terughoudend om medicinale cannabis voor te schrijven, omdat ze gebrek hebben aan begeleiding en daarnaast kampen met financieringskwesties, waardoor ouders moeite hebben om tot maar liefst £ 2.000 per maand te betalen. Deze financiële druk is nog verergerd door de gaande coronavirus crisis.
De beperkingen worden steeds strenger en het proces in Verenigd Koninkrijk wordt ook nog eens opgezadeld met bureaucratie. Ondanks dat het land overspoeld wordt met een positieve mening en steun voor medicinale cannabis, zit het gebruik ervan nog steeds in het politieke vagevuur en het medische niemandsland.
In de brief van de moeder van Alfie aan de premier en zijn kabinet smeekt ze de regering om de toegang tot medicinale cannabis te verbeteren in plaats van deze te onderdrukken. We moeten een geschiedenis van vooroordelen aanpakken die onderzoek heeft belemmerd en miljoenen patiënten de toegang tot therapieën heeft ontzegd die hen juist zouden kunnen helpen.
Terug bij af en in crisis mode
We zijn nu terug in de crisismodus. Leven met Covid-19 zal in de nabije toekomst voor deze gezinnen grote keuzes betekenen. Men moet ervoor gaan zorgen dat de behoeften van mensen met ernstige en blijvende ziekten niet over het hoofd worden gezien. Dit gaat over tijdig en vroeg ingrijpen, voorkomen en ervoor zorgen dat het juiste medicijn toegankelijk is.
Het lot van kinderen en de behoefte aan medicinale cannabis is zoveel meer dan alleen een politieke roep. Het is tijd om nu vooruit te gaan.
De ouders van onder andere deze zieke kinderen smeken de regering om allemaal bij elkaar te komen en eindelijk passende toegang te bieden tot medicinale cannabis.
Bronnen o.a. CityAM (EN), HealthEuropa (EN), Metro (EN)
